"Todo estará auditado para evitar malentendidos" en el Telemaratón por las Enfermedades Raras

Muchos han sido los bulos que han intentado contaminar el trabajo y las intenciones de las personas que han dedicado su tiempo y esfuerzo a la celebración del "Telemaratón por la investigación de las Enfermedades Raras" que se celebró el pasado 2 de marzo. Por este motivo y con la finalidad de despejar todo tipo de dudas, el equipo de Onda Saludable ha querido hablar con los protagonistas y organizadores del evento y conocer los detalles de todo lo que se recaude.

¿Cuál es el destino de los fondos y cómo se va a arbitrar todo lo recaudado en el Telemaratón por la Investigación de las Enfermedades Raras? Estefanía Pérez, adjunta a Dirección de la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, detalla todo durante el programa de Onda Saludable del 18 de Marzo.

Estefanía Pérez explica que el 75% de lo recaudado con motivo del Telemaratón, que ahora mismo supera 1.200.000 euros "irá destinado a la investigación a través de una convocatoria pública que se hace por medio del Instituto Carlos III y con la regulación de un Comité Científico". El 25% restante "lo destinamos al fortalecimiento asociativo". En este sentido, "todas las asociaciones que trabajan por las Enfermedades Raras y que cumplan las bases que se publicarán en la web de todossomosraros.com podrán optar a partir de abril" al reparto de los fondos.

Antonio Álvarez, presidente de la Federación ASEM, añade que no hace falta pertenecer a FEDER, ASEM o a la Fundación Isabel Gemio para presentarse al concurso: "Es una convocatoria totalmente abierta e inclusiva. El importe máximo que se le dará a cada asociación será de 5.000 euros". Y lo decidirá un Comité de expertos externos multidisciplinares. Aprovecha para recordar la función de las asociaciones y el valor añadido que siguen aportando a pacientes y familiares, pese a los estragos de la crisis.

La adjunta a Dirección de la Fundación Isabel Gemio revela que también que las dos cuentas que se han utilizado son de La Caixa y Banco Sabadell. Estas cuentas "estarán auditadas y a disposición de todo el que las quiera ver" para "evitar malentendidos".

En cuanto a la cantidad que corresponderá a Hacienda, Antonio Álvarez comenta: "Nos dolería bastante si de aquí tuvieramos que pagar algo a Hacienda". Por último, Estefanía explica que los equipos de TVE fueron cedidos, "pero los gastos de la producción han sido sufragados a través de patrocinadores. Es patrocinio cultural".

Javier Pérez-Mínguez, director de la Fundación Ana Carolina Díez-Mahoy y copresentador de este programa en OndaSaludable, alaba el trabajo realizado por todos los implicados: "El esfuerzo que han dedicado solo se paga viendo los buenos resultados que han tenido". Reconoce a Isabel Gemio su "gran esfuerzo" y Estefanía Pérez añade: "Deberíamos valorar como algo muy positivo el esfuerzo y la piel que se ha dejado Isabel en todo esto a cambio de nada. No ha percibido dinero, incluso en algunas ocasiones le ha costado dinero a ella. Cualquier tipo de comentario contrario, está muy lejos de la realidad".

La misma Isabel Gemio exteriorizó en "La Costilla de Adán" su satisfacción por los resultados del "Telemaratón por la investigación de las Enfermedades Raras": "Yo, para ser la primera vez, estoy muy satisfecha. Siempre queremos más porque todos los que tenemos un familiar con una enfermedad degenerativa, todo nos parece poco. El tiempo corre en nuestra contra".

Las cifras definitivas de lo recaudado en el Telemaratón se conocerán a finales de marzo o principios de abril, cuando se cierren las líneas telefónicas y se corte el flujo de mensajes que siguen llegando al 28030 con la palabra RAROS.

Opinión personal del autor de este blog

No voy a ser yo el que diga que este dinero no vaya destinado a la investigación, el problema es saber ¿Cuánto dinero va a llegar a la investigación propiamente dicha? Teniendo en cuenta que existen unas 7.000 enfermedades raras ¿Cuantas enfermedades se podrán investigar con este dinero?

Para contestar a la primera pregunta hay que tener en cuenta que los trabajadores de las fundaciones, al menos me consta que en una de ellas lo hacen, cobran por trabajar en ella, lo cual es lícito y yo considero que, si dedican las 8 horas o mas a la fundación, deben de cobrar por ello. Los científicos cobran también porque no van a hacer su trabajo por el amor al arte, también lícito. y aquí me pregunto, porque el artículo no lo aclara mucho, ¿la cifra que habla que han pagado patrocinadores para los gastos de producción entra dentro de lo recaudado o es aparte? Suponiendo que no entrase, pues despues de haber pagado a toda esa gente, seguramente que aún quedará una cantidad para que se pueda utilizar en materias primas y demás materiales relacionados con las investigaciones y ahí está la segunda pregunta planteada, de la cual ya se presupone la respuesta ya que si llegasen integros ese 1.200.000€ si lo dividimos entre las 7.000 enfermedades, la división sale a 171,43€ para cada una, lo cual hablando de una manera coloquial, no da ni para pipas. Esto hace que suponga que se va a dar prioridad a unas investigaciones antes que a otras ¿A cuáles?

Además pienso que este programa ha sido hecho con mucha precipitación, sé de una persona que casualmente delante de mi, a una semana del programa, la llamaron para decirla que iba a salir en el programa. También me consta de la manipulación que ha habido con ciertas personas portadoras de estas enfermedades, las cuales por ejemplo participaron desinteresadamente en los programas anteriores al telemaratón y en la promo para el telemaratón. Por ejemplo, la persona a la que llamaron delante de mi, ya tenía otros planes programados para ese fin de semana, consigue cambiarlos, dos días después de esa llamada a la que hago mención la llaman diciendo que no va a salir de la forma que le habían dicho anteriormente que ahora lo haría de otra forma. El fin de semana del programa se desplaza a Madrid al hotel indicado por el programa, y a poco de hora y media o dos horas de que empezase el programa la comunican que no va a salir en el programa. También me consta que algunas de estas personas que salieron en el programa, por decisión de la producción, no querían que salieran, pero los famosos que los iban y los acompañaron, se negaron a salir ellos si no lo hacían los "enfermos".

Y por último e igual de importante, considero que la investigación es importante y nunca se deba dejar de investigar, pero hay que mientras tanto llega esta investigación hay muchas personas que padecen y siguen naciendo con estas enfermedades y se debería de hacer más propuestas como éstas para la calidad de vida de estas personas, ya que no parten por iniciativa del gobierno. Hay gente que necesita rehabilitación, sillas de ruedas o asientos especiales, etc... Se hacen iniciativas individuales y sobre todo a nivel local, pero veo que se hacen muy pocas a nivel colectivo y a nivel nacional. Aunque volveríamos a plantearnos preguntas como si llegaría para todas, cosa que no. La solución ¿hacerlo más a menudo? No creo que lo solucionase porque entraría dentro de una rutina y ya sabemos que las personas se cansan de las rutinas y si no son obligatorias terminan abandonandolas. Por lo tanto difícil solución si debemos acudir a la caridad o solidaridad ,como lo llaman otros, de la población.