MELANIE Werdmuller y Michael Manderson están viendo a su hija consumirse delante de sus ojos.
Sin una intervención significativa y la buena fortuna, Aria, de ocho meses de edad, - que tiene una rara enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal tipo 1 - no es probable que sobreviva a su tercer cumpleaños.
La enfermedad debilita sus músculos hasta que ya no será capaz de moverse y, finalmente, en última instancia, respirar.
"Ella estaba perfectamente sana cuando nació, pero en torno a los tres meses comenzó a perder fuerza", dijo la Sra. Werdmuller.
"Los médicos pensaban que sólo estaba retrasando un poco, pero finalmente conseguimos una referencia para ver a un especialista y se pensó de inmediato que era AME."
La señora Werdmuller y el señor Manderson esperan que tratamiento en el extranjero salvará a su hija. Pero el tratamiento con células madres cuesta más de 35.000 dólares - dinero que la joven pareja no puede permitirse. No hay garantía de que vaya a funcionar, pero la señora Werdmuller dijo que la pareja estaba dispuesta a intentar cualquier cosa.
La presidenta ejecutiva de SMA Australia, Julie Cini, que perdió dos hijos por la enfermedad, dijo que la patología que afecta a Aria se produce en sólo uno de cada 10.000 bebés australianos. "La mayoría de los niños van a perder su vida dentro de los primeros 12 meses", dijo.
Una campaña en las redes sociales ha ayudado a la familia de Aria a recaudar más de 10.000$ para el tratamiento.
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