"Esperamos que la AGP sirva para sensibilizar y reivindicar la situación en que estamos"

Antonio Álvarez Presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

Antonio Álvarez, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), comenta que, en relación a las enfermedades poco frecuentes, es necesario poner el foco en la creación de unidades de referencia y en la formación de profesionales sanitarios capaces de ofrecer un diagnóstico eficaz y precoz.

Pregunta. ¿Cuáles son las necesidades y carencias de las personas que sufren enfermedades neuromusculares en la actualidad?

Respuesta. Siempre hemos reivindicado unidades de referencia y la formación de profesionales sanitarios para que se de un diagnóstico precoz y eficaz en este tipo de patologías. En este sentido, junto al Real Patronato, hicimos un mapa de atención de enfermedades neuromusculares. Sobre nuestras necesidades, quisiera destacar que las familias sean diagnosticadas con criterios profesionales de nivel, que no tengan que dar vueltas por los ambulatorios y que haya una unidad de experiencia que sepa y que sea capaz de informar y diagnosticar una enfermedad.

P. Recientemente han publicado el "Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a Enfermedades Neuromusculares" ¿podría ofrecer algunos detalles?

R. Tendría que destacar que, para nosotros, uno de los temas más importantes en estas enfermedades son las tremendas dificultades que tienen nuestros pacientes y sus familiares en demanda de un diagnóstico, tratamiento e información de los mismos. Yo creo que esto es lo que realmente el Ministerio de Sanidad debe tener en cuenta, los problemas y los requerimientos de estas personas afectadas a través del desarrollo de programas y acciones específicas en diferentes ámbitos. Hay que conocer las necesidades particulares de los usuarios y de los familiares, un tema que siempre reivindicamos, así como su necesidad de información, prevención y de atención terapéutica. Sin olvidarnos por supuesto de la investigación, ya que representa el alma máter de estas enfermedades de cara a la esperanza y al futuro. Este mapa de recursos sanitarios irá en la línea de prestar ayuda y sensibilizar tanto al Ministerio como a la opinión pública.

P. ¿Cual sería la valoración por parte de los afectados sobre los recursos sanitarios existentes en la actualidad?

R. Es importante señalar un antes y un después. Efectivamente los recursos sanitarios se tienen que mejorar, tiene que existir una ruta de derivación hacia centros especializados, así como también una homogeneidad en la valoración del grado de discapacidad de estas personas, de la que somos conscientes. El Ministerio está trabajando, ya que hay pacientes en diferentes comunidades autónomas que tienen la misma enfermedad y son valorados de diferente forma. Además, hay que prestar mucha atención a la rehabilitación de estas personas, ya que es la única esperanza que tienen para mejorar su calidad de vida. Hay que engrasar la musculatura en este ámbito.

P. ¿Qué esperan lograr con su reciente adhesión a la Alianza General de Pacientes?

R. Nosotros, como Federación ASEM, hemos formado grandes alianzas para tratar de que estas enfermedades tengan visibilidad a nivel estatal y nos hemos unido recientemente con una serie de entidades de la Neuroalianza con las que estamos trabajando en la misma línea. La AGP es un foro por el que apostamos porque consideramos que representa un importante apoyo a nuestra visibilidad. Creo que a su vez ASEM, con sus 30 años de experiencia, puede aportar su conocimiento en este ámbito y esperamos que la AGP sea, tal y y como su nombre lo indica, una alianza que sirva para sensibilizar y reivindicar nuestra situación a nivel estatal.

Las frases

"Reivindicamos la necesidad de información, prevención y atención terapéutica, sin olvidar la investigación"

"Queremos unidades capaces de aglutinar experiencias, que puedan informar y diagnosticar una enfermedad"