El 24 de enero, en el Centro Social Cifuentes, de Guadalajara, tuvo lugar el
“I Encuentro de FEDER Castilla-La Mancha con Afectados, Familias y Asociaciones de
Enfermedades Raras”, organizado por Virginia Felipe y Juan José Prieto, Coordinadores de
FEDER en la región.
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| De izqda. de dcha.: Virginia Felipe, Mª Jesús Muñoz, Verónica Renales, Juan Carrión y Juan José Prieto |
Asociaciones
La sesión de la mañana estuvo dedicada a las asociaciones, que tuvieron la oportunidad de
darse a conocer, explicar en qué consistían las respectivas patologías y plantear necesidades.
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| Javier Eneraldo |
Josefina Porras, de la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del
Maullido del Gato (ASIMAGA), comentó que cumplen 20 años, y que lo
celebrarán el 21 de febrero con los resultados de la investigación de
oftalmología, odontología y genética, en un Congreso que tendrá lugar en la
sede de dicha Asociación.
Agustina Moreno, de la Asociación Madridejense de
Discapacitados (AMADIS), habló sobre la necesidad de la
formación y la inserción laboral para conseguir la inclusión en la
vida laboral de las personas con discapacidad, y que también se
requiere la colaboración de las empresas para su contratación.
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| De izqda. a dcha: Virginia Felipe, Josefina Porras, Agistina Moreno y Jorge Escribano |
Jorge Escribano, de la Asociación de Extrofia Vesical, Cloacal,
Epispadias y Patologías Afines (ASEXVE), planteó como
principales demandas la designación de Unidades de Referencia y el reconocimiento del
Grado de Discapacidad mínimo del 33% con el diagnóstico de la enfermedad.
Aurelia Jérez Medina, de la Plataforma Ley de Dependencia en
Castilla-La Mancha, comentó que en la reducción de las listas de espera en
dependencia hay que tener en cuenta el fallecimiento de 117.000
dependientes; que por primera vez, hay más dependientes sin atender
(733.000) que atendidos (729.000); que se ha reducido drásticamente el
número de grandes dependientes y dependientes severos, que ahora han
pasado a ser dependientes moderados y no tienen derecho a prestación, y que
la inclusión de este grupo en el mes de julio sin aumentar el presupuesto hace
pensar que la situación empeorará.
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| Justo Herranz y Aurelia Jérez |
Jesús Ignacio Meco, de la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del
Metabolismo (ACMEIM), expuso datos de incidencia poblacional, así como
recursos actuales; destacó la necesidad de un diagnóstico temprano y un
seguimiento adecuado de los pacientes; la comunicación entre los sectores
socio-sanitarios y el papel activo de los pacientes; la unión de los colectivos
sociales o la ineludible movilidad de los profesionales y pacientes en busca de
Centros o Unidades de Experiencia o Referencia. También destacó la absoluta
necesidad de aplicar el sentido común en temas como la gestión de casos o la
reducción de la burocracia; y abogó por la formación especializada para evaluadores en
materia de discapacidad y dependencia.
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| J. I. Meco |
Mª Jesús Muñoz, de la Asociación de Enfermedades Raras de Guadalajara (GUADAERA),
explicó su experiencia personal y la ayuda de FEDER para crear y dar a conocer su
Asociación (que en la actualidad está formada por 82 personas, y que cuenta con terapeutas especializadas). Destacó la importancia de inscribirse en el Registro Nacional de
Enfermedades Raras, con el objetivo de fomentar la investigación sobre las mismas; aumentar
su visibilidad; y favorecer una planificación sanitaria adecuada y la correcta distribución de
recursos.
Paloma Algara, de la Asociación Caminando, explicó que
se trata de una asociación de padres con niños con
diversidad funcional (la mayoría, con Enfermedades
Raras), creada con el fin de apoyarse; caminar juntos en
todo su ciclo vital; conseguir su inclusión educativa y
laboral; y, en definitiva, su inclusión en la sociedad,
porque en una sociedad inclusiva no hay personas
normales ni especiales, sino personas, cada una con sus
particularidades.
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| De izqda. a dcha.: Mª Jesús Muñoz, Susana García, Juan José Prieto, Paloma Algara y Olga García |
Por su parte, Olga García, profesora y madre de un hijo
con Enfermedad Rara, destacó la necesidad de la inclusión en el aula por medio de una mejor
formación del profesorado en las universidades, aprendiendo a trabajar desde la diferencia.
La importancia de las terapias
La sesión de la tarde comenzó con la intervención de 4 terapeutas de la Asociación
GUADAERA, quienes explicaron los beneficios de sus terapias en las personas con
Enfermedades Raras.
Almudena Domingo señaló que la comunicación es
fundamental para un ser humano. La Logopedia
interviene en aquellos casos donde, a causa de una
ER, el habla o el lenguaje no son eficaces,
proporcionando estrategias comunicativas e incluso
instaurando sistemas aumentativos o alternativos de
comunicación. También interviene en otras funciones
orofaciales como la deglución, succión, masticación y
respiración, ayudando a que éstas sean competentes.
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| De izqda. a dcha.: Concepción del Rey, Vanesa Palomo, Irene Barrondo y Almudena Domingo |
Vanesa Palomo explicó algunos de los beneficios de la Equinoterapia para los afectados:
regulación del tono muscular, automatización del patrón de locomoción, estimulación
circulatoria, fomento del desarrollo del lenguaje verbal y no verbal, disminución de conductas
inapropiadas, mejora del autoestima y el auto concepto.
Concepción del Rey destacó la ayuda que las Terapias Alternativas pueden prestar a los
afectados junto con la medicina convencional.
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| Los asistentes siguieron con gran interés las intervenciones |
FEDER
En este apartado el interviniente fue Justo Herranz, Coordinador del Programa de
Coordinadores FEDER de Zona.
Comenzó explicando que FEDER es la Federación Española de Enfermedades Raras, y que
en este momento, acoge a 274 asociaciones y representa a 600 patologías. Su sede está en
Madrid y tiene delegaciones en Andalucía, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura,
Madrid, Murcia y País Vasco.
Señaló que las asociaciones del Encuentro son una pequeña representación de las patologías
existentes (entre 7.000 y 8.000), y aunque hay pocos afectados por cada patología, en España
son 3 millones de personas en total, lo que representa el 7% de la población.
En Castilla-La Mancha se estima que hay 140.000 afectados.
A continuación, habló sobre el Programa de
Coordinadores de Zona, que nace para dar
respuesta y apoyar ─en aquellas
Comunidades Autónomas en las que no hay
delegación─, no sólo a las asociaciones
(estén o no en FEDER), sino a las personas
que no están asociadas, ofreciendo los
mismos recursos que en los lugares donde
existen delegaciones, como asesoría
jurídica; servicio de información y
orientación; y apoyo psicológico.
Actualmente hay Coordinadores de Zona en Aragón, Asturias, Cantabria, Castilla-La Mancha,
Ceuta, Galicia, Melilla y Navarra.
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| Justo Herranz dirigiéndose a los asistentes |
Como hiciera Juan Carrión (Presidente de FEDER) en el acto inaugural, puso de manifiesto la
necesidad de crear un grupo de trabajo compuesto por una persona de cada provincia de
Castilla-La Mancha, al objeto de apoyar la labor de los coordinadores de la región, debido a
que ésta es muy extensa.
Seguidamente, se refirió al EUROPLAN, un proyecto de la Unión Europea cuyo principal
objetivo es desarrollar recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional en
materia de Enfermedades Raras, así como garantizar la transferencia de las recomendaciones
europeas en cada uno de los países miembros.
En dicho proyecto, profesionales de diferentes ámbitos de la sociedad analizan la situación del
Plan Nacional de ER y las recomendaciones europeas, presentando propuestas concretas para
asegurar la transferencia de dichas recomendaciones en el Plan Nacional.
El EUROPLAN II contó con la participación de 140 expertos divididos en 10 grupos de
trabajo, que abordaron temas como el gobierno y la motorización del Plan Nacional; la
definición, codificación y registro de ER; la investigación en ER; los Centros, Servicios y
Unidades de Referencia; el modelo asistencial para ER; los medicamentos huérfanos y
productos sanitarios; los servicios sociales; la inclusión laboral, la inclusión educativa y la
formación e información en estas patologías. Entre las conclusiones de la Conferencia
Nacional Europlan celebrada en noviembre en Madrid, cabe citar las siguientes:
• Fortalecer, dar continuidad y agilizar el procedimiento de designación de CSUR, para
abarcar el mayor número de enfermedades poco frecuentes, en base a las necesidades de
los pacientes y sus familias.
• Incluir la figura del “gestor de casos”, que actúe como coordinador de todos los
profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara.
• Disponer de un organismo coordinador de toda la Estrategia Nacional que aúne
información y acciones y destacó la importancia de los Centros de Referencia como clave
fundamental de todo el proceso.
• La necesidad de un marco jurídico que garantice la protección de los derechos sanitarios y
sociales de las personas con ER, que responde al derecho a la equidad, a la necesidad de
tratamientos específicos que no cubre la Seguridad Social y al planteamiento de un
tratamiento integral de las personas que tienen una ER.
Finalmente, se refirió a la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se
celebra el 28 de febrero, y cuya presentación tendrá lugar el 5 de marzo en el Senado.
Para escenificar el lema de este año, “Convivir con una Enfermedad Rara: Hay un Gesto que
lo Cambia Todo”, se invita a que las personas con una Enfermedad Rara se pinten una línea
verde en la mejilla, con el fin de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas
patologías y hacerla partícipe de la realidad que viven ellas y sus familias.
El 15 de marzo, en la Casa de Campo (Madrid), tendrá lugar el acto principal de la Campaña:
la “VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras”, en la
que podrán participar niños y adultos.
Coloquio
En el coloquio se expuso la necesidad de que las pequeñas asociaciones tuvieran más
presencia en los medios de comunicación, así como que recibieran asesoramiento de FEDER
en los proyectos que presentasen para optar a subvenciones. También se abordó la importancia
de la empatía de los profesionales de la medicina, especialmente a la hora de comunicar los
diagnósticos. Por último, se planteó la idea de llevar a cabo próximamente un acto conjunto
en las Cortes de Castilla-La Mancha.
Con el coloquio concluía el “I Encuentro de FEDER Castilla-La Mancha con Afectados,
Familias y Asociaciones de Enfermedades Raras”, primer paso del camino para avanzar
unidos hacia una sociedad más justa.
Escrito por Virginia Felipe Saelices, Coordinadora de FEDER CLM
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